Hem  |  Medlemsinloggning   |  In English   

Arrangemang

Om POMS

Medlemskap

POMS-bladet

Nätverk

Litteratur

Länkar

 

 

 

 

 

Uppdaterad
2011-09-04

Christina Renlund finalist till Stora Psykologpriset

Barnens rätt till sin berättelse

den röda tråden i mångfald av projekt
som Christina Renlund har aktuella.

Av Gunilla Svensson

Jag träffar Christina den 13/10, dagen efter att Stora Psykologpriset delades ut på Berns. Christina – en av årets finalister – nominerad av POMS, Ågrenska, Handikapp och Habilitering, stort antal ungdomar med funktionsnedsättning, enskilda psykologer och anhöriga. Juryn förordade Åsa Landberg psykolog på Rädda barnen. Christina beskriver hur hon ändå känner sig som en vinnare med all den uppvaktning med blommor, mejl, SMS som kommer till henne från de personer hon brinner för. Målgruppens behov har uppmärksammats genom all den publicitet som Christinas nominering inneburit.

Hennes telefon och inkorg i dator har på några timmar blivit överfyllda. Uppdrag och förfrågningar att Christina ska komma och tala väller in. Behovet är stort att tala om barns rätt att få information om funktionsnedsättning. Små barns stora tankar. Syskonens tankar hur det är att ha ett syskon med funktionsnedsättning. Föräldrar och professionella är intresserade att ta del av Christinas kunskap som hon förmedlat i sina böcker: ”Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk”, ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig” och ”Litet Syskon”.
 

         
 

– Jag ensam klarar inte att svara upp mot de stora behov som finns, uttrycker en mycket engagerad Christina! Hennes bruna ögon lyser för dessa viktiga frågor. Det finns denna dag efter inte något uttryck av att vara en förlorare trots att 100.000:- inte kom henne till del.

Vi habiliteringspsykologer uppmanas av Christina att ta ansvar och möta barnens behov att få uttrycka sig. Det är vi som har kunskaperna om de psykologiska konsekvenserna av funktionsnedsättning. Denna kunskap förpliktar. Den finns inte inom andra verksamheter. Vi har därför ett ansvar att erbjuda behandling, möjlighet att tala med barn om funktionsnedsättning. Barn och ungdom behöver professionella att tala med som är insatta i funktionsnedsättningens innebörd. Dessa insatser står ej i motsättning till att psykologer samtidigt arbetar med att stödja föräldrar att tidigt tala med barnet. När barnet får kunskap om sig själv finns en förutsättning till delaktighet i behandling/habilitering.

Christina har redan nu flera projekt som följer den röda tråden. SMA-projektet är ett av flera. Christina samverkar med Thomas Sejersen, professor i neuropediatrik, sedan länge specialiserad på barn med muskelsjukdomar, Astrid Lindgrens barnsjukhus. Thomas har tagit kontakt med Christina och efterfrågat psykologisk kunskap då han sedan långt tillbaka känt sig bekymrad över sättet att ge information till föräldrar med svårt sjuka barn. Oron som han delar med Christina har lett till ett samarbete mellan Handikapp & Habilitering och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Tillsammans med Ulrika Kreicbergs som är sjuksköterska, med.dr., med klinisk erfarenhet och forskningserfarenhet har de sammanställt en omfattande enkät som vänder sig till föräldrar som har barn som är svårt sjuka i SMA – Spinal Muskeldystrofi, en ärftlig neuromuskulär sjukdom. Sjukdomen förkommer med olika svårighetsgrad med andningssvårigheter. Finns ca 20–25 levande med den svåraste formen av SMA idag.

Syftet är att skapa bättre vård genom kunskap om hur föräldrar till barn med spinal muskelatrofi upplevt information om barnets diagnos och behandling, omvårdnad och det bemötande barn och familj har fått. Många etiska övervägande har behövt göras för dessa känsliga frågor som ställts till föräldrar som fått svåra besked om sina barn. En del av dessa barn har inte överlevt pga av de andningssvårigheter som sjukdomen medför. Andra barn inom denna lilla grupp om ca 20–25 nu levande barn har svåra funktionsnedsättningar. Enkäten syftar till att ge bättre vård och omsorg genom 60-talet frågor. T. ex.: ”Lämnades beskedet om ditt barns sjukdom på ett enligt din mening omtänksamt sätt? Har barnet fått psykologiskt stöd för att prata om sin sjukdom?”

Information som denna typ av enkät kan ge kan ses som prototyp för hur information och bemötande behöver gå till när svåra besked ska ges. Den medicinska vården behöver psykologisk kunskap om hur svåra besked ges.

När jag skriver detta minns jag hur Karl Grünevald för flera decennier sedan (var det 1977?) uppmärksammade just detta, med skriften ”Barnet ni fått”, som Socialstyrelsen gav ut. Den innehöll just dessa viktiga råd om hur svåra medicinska besked ska ges. Positivt att Tomas, i Karls anda, från den medicinska professionen efterlyser samarbetet med psykologer. Karl har alltid varit före sin tid, när han efterlyser samarbete med POMS för kvalitetsfrågor inom Habiliteringens område.

Christina ber nu oss alla inom vår yrkesförening att träda fram i det offentliga ljuset med vårt arbete för att uppmärksamma behov av kunskap om funktionsnedsättning för målgruppen och för omgivningen. För de personer som andra verksamheter inte prioriterar har vi ett viktigt gemensamt ansvar som t.ex. med Christinas förslag att göra en liten bok om barnet tillsammans med barnet om funktionshindret. När barnens egna berättelser kommer till uttryck bidrar detta till förståelse och en generell kunskapsutveckling om funktionsnedsättning.

Tack Christina för den inspiration du ger oss andra lite tröttare psykologer. Du har rätt i att det återstår mycket att göra för oss alla POMS-are!!!


Gunilla Svensson
Falun

Se bilder från utdelningen av priset på Berns »»

Se Christina Renlunds miniseminarium på Berns »»

 

Copyright © 2009 POMS /mbj  | E-post: poms@poms.nu – webmaster@poms.nu – pomsbladet@poms.nu